Acción Social
Reunión nacional de familias afectadas por la enfermedad de Von Hippel-Lindau
Reunión de familias afectadas por la enfermedad de Von Hippel-Lindau
Los próximos 23 y 24 de junio se celebrarán en Madrid unos encuentros para informar sobre los avances e investigaciones de la enfermedad de Von Hippel-Lindau (VHL), síndrome que afecta a 1 de cada 35.000 habitantes y suele diagnosticarse a una edad promedio de 26 años.
La Enfermedad de Von Hippel Lindau es una enfermedad rara, hereditaria y multisistémica, caracterizada por el desarrollo, en edades tempranas, de tumores en diferentes localizaciones: oculares, renales, de glándulas suprarrenales, páncreas y sistema nervioso central.
La VHL se debe a un defecto genético y aunque los miembros de un grupo familiar pueden desarrollar un patrón similar de tumores, la expresión de la enfermedad es variable en cada caso. Así, los parientes en primer grado pueden desarrollar tumores en diferentes órganos, en número y agresividad diversa y con complicaciones diferentes para tumores por otra parte similares.
Debido a la complejidad y escasa información sobre esta enfermedad, la Alianza Española de familias de VHL, asociación dedicada desde hace años a tratar con familiares y amigos afectados, ha puesto en marcha una vez más su convención anual. Este año destaca la conferencia médica sobre la enfermedad que se llevará a cabo en el Hospital La Paz de Madrid.
Todos aquellos que deseen acudir a estos encuentros podrán hacerlo el viernes 23 de junio en el salón de actos del madrileño Hospital La Paz y el sábado 24 de junio, previa confirmación de asistencia en los teléfonos 93 712 39 89 ó 616 05 05 14, en la sede que la Fundación Once tiene en la calle Sebastián Herrera, 15, en Madrid.
Horarios y programas que se desarrollarán en estas jornadas:
- Jornada viernes 23 de junio. Salón de actos del Hospital La Paz de Madrid
- Jornada
sábado 24 de junio. Fundación Once, c/ Sebastián Herrera, 15, de Madrid
Telefonicaonline.com colabora con la construcción de la página web de la asociación y con unos obsequios a todos los asistentes a la reunión de afiliados del sábado día 24.
